Lo Swiss Neonatal Network & Follow-up Group (SwissNeoNet) ha iniziato a raccogliere dati su bambini nati molto prematuri nel 1995. Inizialmente ciò veniva fatto su carta, ma ora la rete si è trasformata in un moderno registro medico online il cui obiettivo è migliorare la qualità dell’assistenza ai neonati a rischio attraverso la ricerca e lo sviluppo. Per raggiungere questo obiettivo, il registro raccoglie dati sul primo ricovero ospedaliero e sullo sviluppo neurologico dei neonati.

Ciò include i bambini trattati nelle unità di terapia intensiva neonatale. Questi reparti offrono cure intensive ai neonati che necessitano di un supporto medico speciale (i cosiddetti NICU di livello III = reparti che si prendono cura di bambini particolarmente vulnerabili o molto prematuri con attrezzature complete). Vengono registrati anche i reparti periferici che offrono cure meno intensive (cosiddette NU di II livello = reparti per neonati prematuri senza le attrezzature specializzate dei reparti di III livello).

SwissNeoNet coordina studi sulla salute e l'assistenza dei neonati prematuri e aiuta i medici svizzeri a confrontare la qualità del loro lavoro. Ciò consente di comprendere l'impatto dei diversi approcci e processi terapeutici sui risultati dei bambini e di osservare i cambiamenti nel tempo. Grazie alla ricerca, gli ex neonati prematuri possono ora valutare la propria qualità di vita. SwissNeoNet analizza e confronta i dati dei reparti di terapia intensiva e dei reparti periferici e sostiene progetti di miglioramento della qualità. Tutti i reparti lavorano insieme apertamente per valutare i propri risultati e trovare possibili ottimizzazioni. Questa collaborazione ha già portato a una serie di miglioramenti e adeguamenti alle linee guida nazionali sul trattamento.

In futuro SwissNeoNet intende tenere maggiormente conto del punto di vista dei genitori e dei bambini nati molto prematuri. Il progetto è quello di istituire una piattaforma sulla quale genitori e pazienti possano indicare come vivono la propria salute (PROM – Patient Reported Outcome Measure). Si prevede che le informazioni che ne deriveranno arricchiranno la ricerca, la valutazione della qualità e il follow-up a lungo termine e potrebbero aprire nuove strade per la scienza dei cittadini e l’assistenza sanitaria personalizzata.

SwissNeoNet è coinvolta in numerosi progetti nazionali e internazionali e funge da punto di riferimento per altre reti. Poiché la rete funziona senza sostegno statale, il complesso sistema viene gestito con un budget limitato e comprende un'infrastruttura elettronica moderna e orientata alla sicurezza.
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Compared to children born at term, children born prematurely are at a higher risk of neurological developmental disorders. Since no report on neurological development with a focus on cognitive abilities has existed in Switzerland to date, this was investigated in this study.

In 2006, all children born before the 30th week of pregnancy were invited to participate in a study. The aim was to measure cognitive, motor and sensory impairments. The need for early intervention and therapy was also evaluated.

Of a total of 289 survivors, 235 were examined, with the following results:

- cognitive impairment (21%)

- short-term memory impairment (40%)

- cerebral palsy (6%)

- visual (15%) or auditory impairment (5%)

Overall, 63% survived without impairment. The majority of children showed promising results; however, cognitive impairments were particularly noticeable in short-term memory. Overall, our results are similar to those of international cohorts and suggest that children born before 30 weeks of gestation, especially those from disadvantaged social backgrounds, are at increased risk for cognitive impairment and require closer monitoring.

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Nei paesi con sistemi sanitari ben attrezzati, le complicazioni derivanti dalla nascita pretermine sono la principale causa di mortalità tra i bambini sotto i cinque anni. Questo studio confronta i dati di otto membri dell’International Network for Outcome Evaluation (iNeo) per confrontare a livello internazionale la mortalità e la morbilità estrema per nascita pretermine e analizzarne le tendenze. Questi otto paesi partecipanti (Australia/Nuova Zelanda, Canada, Israele, Giappone, Svezia, Svizzera e Regno Unito) includevano un campione di 58.004 bambini con un peso alla nascita inferiore a 1.500 g, nati tra la 24a e la 31a settimana di gestazione. Un risultato composito (mortalità o grave emorragia periventricolare, ecodensità/ecolucenza periventricolare, displasia broncopolmonare o retinopatia trattata del prematuro) è stato confrontato tra i paesi.

a) Tasso di mortalità: Il tasso di mortalità complessivo è stato del 10% (Giappone: 5%, Spagna: 17%).

b) Tasso combinato di malattia (mortalità e morbilità): Nonostante le differenze nella copertura della popolazione, i neonati inclusi erano simili tra i paesi, con tassi di esito combinati complessivi che variavano tra il 26% (Svizzera) e il 42% (Regno Unito).

c) Malattie specifiche:

- Displasia broncopolmonare: l'incidenza è stata più alta nel Regno Unito con il 32%, mentre in Israele, Spagna e Svizzera era intorno al 15% o meno.

- Danno neurologico: Questo è stato più comune in Canada, Israele e Spagna (oltre il 10%), mentre negli altri paesi è stato più basso.

- Retinopatia (trattamento): Il Giappone ha registrato il tasso più elevato di neonati prematuri che necessitano di trattamento per retinopatia (16%).

Lo studio conclude che la cooperazione internazionale deve essere intensificata per ridurre le disparità esistenti nell’assistenza.

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Questo studio di coorte retrospettivo ha esaminato i neonati pretermine di età gestazionale inferiore a 28 settimane in Svizzera, nati tra il 2012 e il 2017. I risultati sono stati confrontati tra neonati legati chirurgicamente e trattati farmacologicamente e tra centri con legatura chirurgica ≤10% e >10%. L'abbinamento del punteggio di propensione è stato eseguito sulla base del mix di casi e di fattori di influenza preoperatori quali emorragia intraventricolare, enterocolite necrotizzante, sepsi e fabbisogno di ossigeno a lungo termine.

Dei 1.389 neonati, il 52% ha ricevuto un trattamento PDA medico e l'11,2% chirurgico. I neonati sottoposti a legatura chirurgica avevano una maggiore probabilità di morbilità maggiori (OR 2,09) e di disturbi dello sviluppo neurologico a due anni (OR 1,81). I tassi di mortalità erano simili dopo aver escluso il bias di sopravvivenza. Nei centri con un tasso di legatura più elevato (>10%), era aumentata anche la probabilità di gravi morbilità (OR 1,49).

I risultati mostrano un onere maggiore della legatura chirurgica rispetto al trattamento medico e suggeriscono una possibile necessità di adattare le pratiche di trattamento del PDA in Svizzera.

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