En Suisse, le nombre de prématurés présentant un poids de naissance inférieur à 1500 g est passé de 0,49 à 1,0% durant ces dernières 30 années (fig. 1 x). Grâce à une meilleure compréhension de la physiologie d’adaptation de la vie intrautérine et extrautérine et à des développements technologiques, la mortalité de ces patients à haut risque a pu être réduite. Avec l’accrois se ment de la fréquence de survie d’enfants de moins en moins mâtures, le risque de handicaps augmente, même si, dans des études longitudinales, ces taux diminuent à nouveau au cours de l’enfance et s’il est intéressant de constater que la qualité de vie à l’âge adulte d’anciens prématurés ne coïncide pas avec le degré de handicap. Afin de documenter cette situation en Suisse et d’améliorer la qualité des soins, les neuf départements de néo natologie suisses de la catégorie supérieure de soins ont fondé, en 1995, le Swiss Neonatal Network (SNN). Ce ré seau collecte dans un registre central des paramètres pertinents sur le plan médical concernant tous les enfants nés avant 32 semaines de grossesse ou avec un poids de naissance inférieur à 1500 g. Par ailleurs, depuis 2000, des données standardisées de développement relatives à tous les prématurés nés avant 28 semaines de grossesse sont recueillies prospectivement à l’âge de 2 et 5–6 ans. Ces collectes de données sont réalisées dans 15 départements de développement et/ou de neuropédiatrie, qui forment ensemble le Followup Group. Le Swiss Neonatal Network & Followup Group conduitdes études épidémiologiques transversales et longitudinales et les publie dans des revues spécialisées. Cela constitue les données fondamentales pour la discussion éthique concernant le traitement intensif de prématurés à la limite de la viabilité et permet, depuis 2008, le calcul d’indicateurs de qualité.
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European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI) | Europäische Dachorganisation der Elterninitiativen und Fördervereine für Frühgeborene und kranke Neugeborene |
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Title | Author/Publisher |
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Früh geboren: Leben zwischen Hoffnung und Technik | Verena Böning, Urban und Fischer Verlag |
Leo- früh geboren" (Bilderbuch für Kinder) | Verlag Hans Huber |
Es war eine schwere Geburt | Viresha Bloemeke, Kösel- Verlag |
Unser Kind ist chronisch krank | Jesper Juul, Kösel- Verlag |
Elternberatung in der Neonatologie | Claudia Christ-Steckhan, Ernst Reinhard Verlag |
Das Sorgenkind im ersten Lebensjahr | Monika Aly, Springer Verlag |
Zu früh ins Leben? | J.H. Brüggemann, Georg Thieme Verlag Stuttgart |
Das Frühchen-Buch | Werner Garbe, Georg Thieme Verlag Stuttgart |
Frühchen brauchen Wärme | Doro Kammerer/Frank Pohlandt, Mosaik Verlag |
100 Fragen zum Frühgeborenen | Sabine König-Krist, ein BRIGITTE-Buch im Mosaik Verlag |
Frühgeborene - zu klein zum Leben? | Marina Marcovich/Maria Theresia de Joung, Fischer TB |
Das frühgeborene Kind in seiner Entwicklung | Edith Müller-Rieckmann, Ernst Reinhardt Verlag München/Basel |