Le Swiss Neonatal Network & Follow-up Group (SwissNeoNet) a commencé à collecter des données sur les enfants nés très prématurément dès 1995. Au départ, cela se faisait sur papier, mais le réseau s'est désormais développé pour devenir un registre médical moderne en ligne dont l'objectif est d'améliorer la qualité des soins pour les nouveau-nés à risque grâce à la recherche et au développement. Pour y parvenir, le registre collecte des données concernant la première hospitalisation et le développement neurologique des nouveau-nés.

Le registre inclut les données des enfants traités dans les services de soins intensifs néonataux. Ces services offrent des soins intensifs aux nouveau-nés qui ont besoin d'un soutien médical particulier (USIN dites de niveau III = services qui prennent en charge les nouveau-nés particulièrement vulnérables ou très prématurés avec un équipement complexe). Les services offrant des soins intermédiaires sont également enregistrés (appelés services de niveau IIB = services pour nouveau-nés avec équipement moins complexe que les services de niveau III).

SwissNeoNet coordonne des études sur la santé et les traitements des nouveau-nés et aide les médecins suisses à comparer la qualité de leur travail entre les différents centres. Cela permet de comprendre l'impact des différentes approches et processus de traitement sur l’évolution des enfants et d'observer les changements au fil du temps. Grâce à la recherche, les enfants nés prématurés peuvent désormais évaluer leur propre qualité de vie. SwissNeoNet analyse et compare les données des services de soins intensifs et des services niveau IIB et soutient des projets d'amélioration de la qualité. Tous les centres travaillent ensemble ouvertement pour évaluer leurs résultats et trouver d'éventuelles optimisations. Cette collaboration a déjà conduit à un certain nombre d'améliorations et d'ajustements des recommandations nationales de traitement.

À l’avenir, SwissNeoNet entend davantage tenir compte du point de vue des parents et des enfants nés très prématurément. Il est prévu de créer une plateforme sur laquelle les parents et les patients pourront indiquer comment ils perçoivent leur santé (PROM – Patient Reported Outcome Measure). Les enseignements qui en résulteront devraient enrichir la recherche, l’évaluation de la qualité et le suivi à long terme, et pourraient ouvrir de nouvelles voies pour la médecine néonatale en Suisse et les soins de santé personnalisés.

SwissNeoNet est impliqué dans de nombreux projets nationaux et internationaux et sert de référence pour d'autres réseaux. Étant donné que le réseau fonctionne sans soutien gouvernemental, ce système complexe fonctionne avec un budget limité, mais il comprend une infrastructure électronique moderne et axée sur la sécurité.
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En comparaison d’enfants nés à terme, les enfants nés prématurément sont plus à risque de troubles du neurodéveloppement. Aucune description du développement neurologique axé sur les capacités cognitives n'ayant été publié en Suisse à ce jour, cette étude s'est penchée sur ce sujet.

En 2006, tous les enfants nés avant la 30e semaine de grossesse ont été invités à participer à une étude. L'objectif était de mesurer les troubles cognitifs, moteurs et sensoriels. La nécessité d'une intervention ou d'une thérapie précoces a également été évaluée.

Sur un total de 289 survivants, 235 enfants ont été examinés, avec les résultats suivants:

- troubles cognitifs (21%)

- difficultés en mémoire à court terme (40%)

- paralysie cérébrale (6%)

- trouble visuel (15%) ou auditif (5%)

Dans l'ensemble, 63 % des enfants ont survécu sans aucun trouble développemental. La majorité des enfants ont montré des résultats encourageants ; toutefois, les troubles cognitifs étaient particulièrement marqués au niveau de la mémoire à court terme. Dans l'ensemble, nos résultats sont similaires à ceux de cohortes internationales et suggèrent que les enfants nés avant 30 semaines de gestation, en particulier ceux issus de milieux sociaux défavorisés, présentent un risque accru de troubles cognitifs et nécessitent une surveillance plus étroite.

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Dans les pays dotés de systèmes de santé développés, les complications liées à une naissance prématurée sont la principale cause de mortalité chez les enfants de moins de cinq ans. Cette étude compare les données de huit membres du réseau international pour l'évaluation des résultats de santé (iNeo) pour comparer à l'échelle internationale la mortalité et la morbidité des naissances extrêmement prématurées et analyser leurs tendances. Les huit pays participants (Australie/Nouvelle-Zélande, Canada, Israël, Japon, Suède, Suisse et Royaume-Uni) ont inclus un échantillon de 58 004 nouveau-nés ayant un poids à la naissance inférieur à 1 500 g, nés entre 24 et 31 semaines de gestation. Un résultat composite (mortalité ou hémorragie périventriculaire sévère, hyperéchogénicités périventriculaires, dysplasie bronchopulmonaire ou rétinopathie du prématuré traitée) a été comparé entre les pays.

a) Taux de mortalité: Le taux de mortalité global était de 10 % (Japon: 5%, Espagne: 17%).

b) Taux de résultats combinés (mortalité et morbidité): Malgré les différences de couverture de la population, les nouveau-nés inclus étaient similaires d'un pays à l'autre, avec des taux de résultats combinés globaux variant entre 26% (Suisse) et 42% (Royaume-Uni).

c) Maladies spécifiques:

- Dysplasie broncho-pulmonaire: l'incidence était la plus élevée au Royaume-Uni, à 32 %, tandis qu'en Israël, en Espagne et en Suisse, elle était d'environ 15 % ou moins.

- Dommages neurologiques: Ils étaient plus fréquents au Canada, en Israël et en Espagne (plus de 10 %), tandis que dans les autres pays, ils étaient plus faibles.

- Rétinopathie (traitée): Le Japon avait le taux le plus élevé de nouveau-nés prématurés nécessitant un traitement pour rétinopathie (16 %).

L'étude conclut que la coopération internationale doit être intensifiée pour réduire les disparités existantes en matière de soins.

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Cette étude de cohorte rétrospective a examiné des nouveau-nés prématurés de moins de 28 semaines d'âge gestationnel en Suisse, nés entre 2012 et 2017. Les résultats ont été comparés entre les nouveau-nés ayant eu une ligature chirurgicale et ceux traités médicalement, et entre les centres avec ≤ 10 % et > 10 % de ligature chirurgicale. Un appariement des scores de propension a été réalisé sur la base de la composition des cas et de facteurs d'influence préopératoires tels que l'hémorragie intraventriculaire, l'entérocolite nécrosante, la septicémie et les besoins en oxygène à long terme.

Sur 1 389 nouveau-nés, 52 % ont reçu un traitement médical et 11,2 % un traitement chirurgical pour le canal artériel persistant. Les nouveau-nés ayant subi une ligature chirurgicale présentaient un risque plus élevé de morbidités majeures (OR 2,09) et de troubles du développement neurologique à deux ans (OR 1,81). Les taux de mortalité étaient similaires après exclusion des biais de survie. Dans les centres présentant un taux de ligature plus élevé (> 10 %), la probabilité de morbidités graves était également augmentée (OR 1,49).

Les résultats montrent une morbidité plus élevée pour la ligature chirurgicale en comparaison du traitement médical et suggèrent un éventuel besoin d'adapter les pratiques de traitement du canal artériel en Suisse.

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