Das Swiss Neonatal Network & die Follow-up Group (SwissNeoNet) begann 1995 mit der Datensammlung von sehr früh geborenen Kindern. Anfangs erfolgte dies noch auf Papier, doch inzwischen hat sich das Netzwerk zu einem modernen, medizinischen Online-Register entwickelt, dessen Ziel es ist, die Qualität der Versorgung gefährderter Neugeborener durch Forschung und Entwicklung zu verbessern. Um dies zu erreichen, sammelt das Register Daten zur ersten Krankenhauseinweisung und zur neurologischen Entwicklung von Neugeborenen.

Dazu gehören Kinder, die auf neonatologischen Intensivstationen behandelt werden. Diese Stationen bieten eine intensive Versorgung für Neugeborene, die eine spezielle medizinische Unterstützung brauchen (sogenannte NICUs des Levels III = Abteilungen, die besonders gefährdete oder sehr frühgeborene Babys mit umfassender Ausstattung betreuen). Auch periphere Stationen, die weniger intensive Pflege anbieten, werden erfasst (sogenannte NUs des Levels IIB = Abteilungen für Frühgeborene ohne die spezialisierte Ausstattung der Level-III-Stationen).

SwissNeoNet koordiniert Studien zur Gesundheit und Versorgung von Frühgeborenen und unterstützt Ärztinnen und Ärzte in der Schweiz dabei, die Qualität ihrer Arbeit zu vergleichen. So lassen sich die Auswirkungen verschiedener Behandlungsansätze und -prozesse auf die Ergebnisse der Kinder nachvollziehen und Veränderungen im Laufe der Zeit beobachten. Ehemalige Frühgeborene können durch die Forschung nun auch selbst ihre Lebensqualität bewerten. SwissNeoNet analysiert und vergleicht die Daten aus den Intensivstationen und peripheren Stationen und unterstützt Projekte zur Qualitätsverbesserung. Alle Abteilungen arbeiten offen zusammen, um ihre Ergebnisse auszuwerten und mögliche Optimierungen zu finden. Diese Zusammenarbeit führte bereits zu einer Reihe an Verbesserungen und Anpassungen nationaler Behandlungsrichtlinien.

In Zukunft plant SwissNeoNet, die Perspektive der Eltern und ehemals sehr früh geborenen Kinder stärker zu berücksichtigen. Dafür ist der Aufbau einer Plattform geplant, auf der Eltern und Patienten selbst angeben können, wie sie ihre Gesundheit erleben (PROM – Patient Reported Outcome Measure). Die Erkenntnisse daraus sollen die Forschung, Qualitätsbewertung und langfristige Nachuntersuchungen bereichern und könnten neue Wege zur Bürgerwissenschaft und personalisierten Gesundheitsversorgung eröffnen.

SwissNeoNet ist in zahlreiche nationale und internationale Projekte eingebunden und dient anderen Netzwerken als Vergleichsmassstab (Benchmark). Da das Netzwerk ohne staatliche Unterstützung arbeitet, wird das komplexe System mit begrenztem Budget betrieben – einschließlich einer modernen und sicherheitsorientierten elektronischen Infrastruktur.
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Im Vergleich zu termingeborenen Kindern sind frühgeborene Kinder einem höheren Risiko für neurologische Entwicklungsstörungen ausgesetzt. Da bisher kein Bericht zur neurologischen Entwicklung mit einem Fokus auf kognitive Fähigkeiten in der Schweiz existierte, wurde dies in dieser Studie untersucht.

Hierzu wurden im Jahr 2006 alle ehemals vor der 30. Schwangerschaftswoche geborenen Kinder zur Teilnahme an einer Studie eingeladen. Ziel war es, kognitive, motorische und sensorische Beeinträchtigungen zu messen. Zudem wurden unter anderem der Bedarf an Frühförderung und Therapien evaluiert.

Von insgesamt 289 Überlebenden wurden 235 (81%) untersucht, wobei folgende Ergebnisse ermittelt wurden:

- kognitive Beeinträchtigung (21%)

- Beeinträchtigung im Kurzzeitgedächtnis (40%)

- zerebrale Lähmung (6%)

- visuelle (15%) bzw. auditive Beeinträchtigungen (5%)

Insgesamt überlebten 63% ohne Beeinträchtigungen. Die Mehrheit der Kinder zeigte vielversprechende Ergebnisse; jedoch waren die kognitiven Beeinträchtigungen besonders im Kurzzeitgedächtnis auffällig. Unsere Resultate ähneln insgesamt denen internationaler Kohorten und deuten darauf hin, dass vor der 30. Schwangerschaftswoche geborene Kinder, insbesondere aus benachteiligten sozialen Umfeldern, ein erhöhtes Risiko für kognitive Beeinträchtigungen aufweisen und einer genaueren Überwachung bedürfen.

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In Ländern mit gut ausgestatteten Gesundheitssystemen sind Komplikationen durch Frühgeburten die Hauptursache für die Sterblichkeit bei Kindern unter fünf Jahren. Diese Studie gleicht Daten von acht Mitgliedern des Internationalen Netzwerks für Outcome-Evaluation (iNeo) ab, um die Mortalität und Morbidität bei extremen Frühgeburten international zu vergleichen und deren Trends zu analysieren. Diese acht teilnehmenden Länder (Australien / Neuseeland, Kanada, Israel, Japan, Schweden, Schweiz und das vereinigte Königreich) umfassten eine Stichprobe von 58'004 Säuglingen mit einem Geburtsgewicht unter 1500 g, die zwischen der 24. und 31. Schwangerschaftswoche geboren wurden. Ein kombiniertes Ergebnis (Sterblichkeit oder schwere periventrikuläre Blutung, periventrikuläre Echodichte/Echoluzenz, bronchopulmonale Dysplasie oder behandelte Frühgeborenenretinopathie) wurde zwischen den Ländern verglichen.

a) Sterblichkeitsrate: Die Gesamtsterblichkeitsrate betrug 10% (Japan: 5%, Spanien: 17%).

b) Kombinierte Krankheitsrate (Mortalität und Morbidität): Trotz Unterschieden in der Bevölkerungsabdeckung ähnelten sich die einbezogenen Neugeborenen über die Länder hinweg, wobei die kombinierten Ergebnisraten insgesamt zwischen 26 % (Schweiz) und 42 % (Grossbritannien) variierten.

c) Spezifische Krankheiten:

- Bronchopulmonale Dysplasie: Die Häufigkeit war in Großbritannien mit 32% am höchsten, während sie in Israel, Spanien und der Schweiz bei etwa 15% oder weniger lag.

- Neurologische Schäden: Diese traten in Kanada, Israel und Spanien häufiger auf (über 10%), während die anderen Länder darunter lagen.

- Retinopathie (Behandlung): Japan hatte die höchste Rate an Frühgeborenen, die eine Behandlung für Retinopathie benötigten (16%).

Die Studie schlussfolgert, dass die internationale Zusammenarbeit intensiviert werden muss, um die vorhandenen Unterschiede in der Versorgung zu verringern.

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In dieser retrospektiven Kohortenstudie wurden Frühgeborene unter 28 Wochen Gestationsalter in der Schweiz untersucht, die zwischen 2012 und 2017 geboren wurden. Verglichen wurden die Outcomes zwischen chirurgisch ligierten und medikamentös behandelten Säuglingen sowie zwischen Zentren mit ≤10 % und >10 % chirurgischer Ligation. Ein Propensity Score Matching erfolgte basierend auf Fall-Mix und präoperativen Einflussfaktoren wie intraventrikulären Blutungen, nekrotisierender Enterokolitis, Sepsis und Langzeitsauerstoffbedarf.

Von 1389 Säuglingen erhielten 52 % eine medikamentöse und 11,2 % eine chirurgische PDA-Behandlung. Säuglinge mit chirurgischer Ligation hatten eine höhere Wahrscheinlichkeit für schwere Morbiditäten (OR 2,09) und neuroentwicklungsbedingte Beeinträchtigungen nach zwei Jahren (OR 1,81). Die Sterblichkeitsrate war ähnlich, nachdem ein Überlebensbias ausgeschlossen wurde. In Zentren mit einer höheren Ligation-Rate (>10 %) war die Wahrscheinlichkeit für schwere Morbiditäten ebenfalls erhöht (OR 1,49).

Die Ergebnisse zeigen eine höhere Belastung durch chirurgische Ligation im Vergleich zur medikamentösen Behandlung und deuten auf einen möglichen Bedarf zur Anpassung der PDA-Behandlungspraktiken in der Schweiz hin.

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